La fibromialgia o meglio la sindrome fibromialgica viene definita come sindrome multifattoriale che causa dolore diffuso cronico ai muscoli e ai tessuti fibrosi associato a rigidità, astenia, facile affaticabilità, disturbi del sonno (difficoltà a prendere sonno, frequenti risvegli e soprattutto sonno non ristoratore), alterazione della sensibilità agli stimoli, bassi livelli di serotonina che si traducono in stati d’ansia e depressivi.
Non se ne conosce con precisione la causa, non ha evidenze cliniche e non dà segni visibili sul paziente essendo di conseguenza definita “invisibile” e condannando spesso a questa condizione anche chi ne è affetto.
E’ invece importante parlarne per sensibilizzare chi convive con un paziente fibromialgico e per tutti coloro che potrebbero averne un contatto familiare, lavorativo o tra le amicizie. Come non è semplice la condizione di chi ne è affetto, non è facile neanche per i familiari, i colleghi, gli amici comprendere e offrire comprensione, empatia e supporto.
Chi è affetto da fibromialgia fatica a fare qualsiasi cosa: dalle più banali azioni quotidiane come alzarsi dal letto, lavarsi, stare molto nella stessa posizione, sollevare gli oggetti (talvolta cadono perché la propriocezione e la trasmissione dell’impulso è limitata e/o falsata), aprire le porte pesanti, preparare i pasti, lavare i pavimenti, mal tollera il freddo, il vento, l’umidità ecc. fino a vere e proprie limitazioni lavorative.
Il paziente fibromialgico ha bisogno di fermarsi, riposare, prendere delle pause, conservare e dosare le energie, anche se non si identifica con la sua malattia è obbligato a rispettare le regole che lei impone per poter condurre una vita quanto più possibile normale.
Non esiste una cura, è possibile assumere antidolorifici e miorilassanti al bisogno (ce ne sarebbe sempre bisogno per ottenere tregua dai dolori ma gli effetti collaterali a breve e lungo termine sono devastanti), è importante fare esercizio fisico adatto, mantenersi in buona salute generale e forma fisica per evitare peggioramenti e per questo avere molta cura dell’igiene del sonno e dell’alimentazione. Molte cure sperimentali vedono l’applicazione della Cannabis terapeutica (che nel mio caso non ha dato risultati apprezzabili ed è stata quindi sospesa), mentre personalmente preferisco fare supporto alla convivenza e sopportazione dei dolori con integratori specifici, supporto psicologico, sessioni di mindfulness, massaggi e uno stile di vita sano e attento.
Ritengo fondamentale sottolineare come ci sia una fortissima e stretta connessione tra corpo e mente che si influenzano in maniera circolare poiché il benessere fisico si riflette sul benessere mentale e viceversa e anche al contrario condizioni di malessere del corpo agiscono sugli stati mentali e di conseguenza sull’umore.
Il basso livello di serotonina (ormone della felicità) si traduce normalmente in tono dell’umore basso e necessità di stimoli molto intensi e continui perché vengano percepiti come piacevoli e in grado di migliorare gli stati d’ansia e elevare il tono dell’umore. Traumi ripetuti, ambienti negativi, esperienze non piacevoli e/o frustranti agiscono in maniera molto distruttiva aggravando la sintomatologia della patologia e aumentando il cortisolo quindi l’ormone dello stress mentre esperienze gratificanti, divertenti, gradevoli contribuiscono all’innalzamento dei livelli di serotonina e al rilascio di endorfine creando benessere.
“Siamo stanchi e malati di essere stanchi e malati”, ci occorrono momenti di tregua, infinita comprensione e vicinanza emotiva, il bisogno più grande ed implicito è quello di essere “visti”, capiti e accettati con tutto il bagaglio di difficoltà che ci portiamo cercando di non farlo mai pesare a nessuno.
Per la mia esperienza clinica l’esempio che meglio può spiegare come si configura il quadro clinico è il dolore diffuso costante come in stato febbrile (spossatezza, debolezza, ossa rotte, dolori muscolari) cui si sommano dolori simili a contratture (metaforicamente li definisco “morsi”) in vari momenti, di diversa intensità e durata, in svariate parti del corpo (polsi, gomiti, spalle, avambracci, glutei, polpacci, caviglie) oppure neuropatie assimilabili a scosse elettriche o punture di spilli più frequentemente alle mani, ai piedi, al dorso. Il dolore è assolutamente immotivato.
Ogni iniziativa a favore della conoscenza di questa patologia va a favore della creazione del rispetto di essa e di atteggiamenti empatici verso chi ne soffre; a questo proposito, grande opera di divulgazione e supporto è fatta dall’ Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF) e sul loro sito https://sindromefibromialgica.it/ è possibile trovare molto materiale formativo/informativo per chi volesse approfondire l’argomento e un interessante opuscolo esplicativo al link: https://sindromefibromialgica.it/la-fibromialgia-il-nuovo-opuscolo/
Concludo con parole che sono state come una carezza per me dette da una dottoressa: “Signora lei ha tutto il diritto di lamentarsi ogni tanto e, se le persone non la comprendono, elimini le persone, non le lamentele! E adesso, mi raccomando, si copra e protegga dal freddo!”. E’ stato il suo modo per esprimermi vicinanza, supporto, condivisione, comprensione, accettazione e per dirmi tra le righe: “Abbi cura, prima di tutto, di te!”
